#1

Ich bin die Neue... :)

in Hier kannst du dich vorstellen 08.06.2013 10:26
von Sue • 5 Beiträge

Hallihallo zusammen,

ich heisse Sue, bin 43 Jahre jung und habe meine Sehbehinderung geerbt.
Andere erben Geld und ich bekomme eine Krankheit ;)

Bei der Drusenpapille zerstört sich der Sehnerv langsam von innen heraus und man kann bislang leider noch nichts machen. Es gibt zwar ein paar Ärzte die experimentieren mit OP´s ...doch bislang ohne Erfolge.

Mir ist ein Gesichtsfeld von 10 Grad geblieben und ich hoffe inständig, dass es nicht weiter zugeht.
Vor 2 Jahren hatte ich noch 20....

Mittlerweile habe ich auch einen Langstock und die Abzeichen mit dem weissen Männchen auf blauen Grund und warte noch auf mein Training mit dem Stock. Die Krankenkasse lässt auf sich warten... :(

Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen,
und es ist sehr interessant zu lesen und auch tröstlich, dass man mit vielen kleinen Sorgen und Nöten nicht alleine ist.
Ich weiss mich in gewohnter Umgebung sehr sicher zu bewegen, dass kaum jemand auf die Idee käme, dass ich sehr eingeschränkt in meinem Sehen bin..... und nun werde ich mich langsam aber sicher mit dem Gedanken des Stockes und des Abzeichen zurechtfinden müssen. Auch wenn ich dies bislang immer weit von mir gewiesen habe.

Ich freue mich auf jedenfall auf regen Austausch mit Euch :)

Lieben Gruß
Sue

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#2

RE: Ich bin die Neue... :)

in Hier kannst du dich vorstellen 08.06.2013 17:29
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Sue,

Herzlich Willkommen! :-)
Nein, Du bist nicht allein.

Berrifft deine Erkrankung beide Sehnerven?

Liebe Grüße
Geprg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#3

RE: Ich bin die Neue... :)

in Hier kannst du dich vorstellen 09.06.2013 18:55
von Sue • 5 Beiträge

Ja, leider sind beide Augen gleich betroffen und ich habe konzentrische Gesichtsfeldausfälle....also von allen Seiten betroffen.

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#4

RE: Ich bin die Neue... :)

in Hier kannst du dich vorstellen 10.06.2013 09:12
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Sue,

ich hab von dieser Drusenpapille noch nie was gehört, aber jetzt im Internet drüber gelesen. Was es alles für einen Mist gibt! 10 Grad ... Ohje das ist ja fast nichts mehr. Da bin ich mit meinem Halbseitenausfall mit Verschwommensehen ja noch gut bedient!

Ich bin ja auch an beiden Augen operiert, da ich das Terson-Syndrom nach meiner Hirnblutung hatte. Blutung ging in die Glaskörper beider Augen rein. Die Glaskörper wurden in Der Uniklinik Marburg entfernt, das Ergebnis ist hervorragend, beide Augen sind wieder TOP. Daher würde ich Dir Marburg empfehlen, die Ärzte dort haben echt höchstes Niveau und viele bevorzugen Marburg gegenüber Frankfurt.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#5

RE: Ich bin die Neue... :)

in Hier kannst du dich vorstellen 10.06.2013 12:35
von Sue • 5 Beiträge

Huhu Georg,

das hört sich aber übel an ...
Aber ich freue mich, wenn sie deine Augen wieder hinbekommen haben

Ich selbst sehe ja nicht verschwommen... das stelle ich mir übrigens viel schlimmer vor...
und Schmerzen habe ich auch keine ;)
Leider kann man noch nichts machen. Nur hoffen, dass es stehenbleibt und nicht weiterzugeht.
Aber ich bin eine Optimistin (jetzt erst recht...)

Ich habe halt nur richtig Schwierigkeiten, wenn viele Menschen um mich sind.. bzw in Fussgängerzonen.
Da werde ich mich doch an den Stock gewöhnen müssen...
Ich hatte ihn am Wochenende das erstemal genutzt, und er hatte mir schon ein Gefühl von Sicherheit verliehen...
und ich hatte mich getraut nach oben zu schauen.
Normal sehe ich immer nur das Pflaster, weil ich Angst habe zu stolpern.

Lieben Gruß
Susan

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#6

RE: Ich bin die Neue... :)

in Hier kannst du dich vorstellen 11.06.2013 06:21
von darksoul • 134 Beiträge

Hi Sue,

ja, nach anfänglicher völliger Blindheit war es ein sehr emotionaler Moment, als ich erst auf dem einen Auge und ein paar Wochen später auf dem anderen Auge wieder etwas sehen konnte.das haben sie wirklich optimal wieder hingekriegt.
Ich hab jetzt nur ein höheres Risiko für eine Linsentrübung, aber das wäre ja eine einfache OP. Ausserdem habe ich bisher keine Anzeichen für eine solche Trübung.

Viele Menschen kann ich auch nicht mehr gut haben...
Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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