#1

neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 07.08.2013 18:45
von pechvogel93 • 61 Beiträge

hey leidensgenossen!
nach einem lebensgefährlichen unfall hatte ich (m 20j) ein schweres SHT (den unfall hatte ich mit 19 vor etwa 3,5 monaten) seit dem leide ich an homonymer hemianopsie nach rechts :( aber: residualsehen ist überall vorhanden! ich bin an keiner stelle komplett blind! (ausgenommen der blinde fleck :D). Am anfang war ich aber zum teil komplett blind. ich habe ein dezentes ödem am sehnerv aber der sehnerv selber ist nicht beschädigt! hinzu kommen leider noch ein paar mikroblutungen die auch die ursache sein können...... was glaubt ihr? was ist die ursache? sollte ich abwarten ob das vonselber verheilt oder solte ich zügig mit einem restitutionsprogramm anfangen? was habt ihr für erfahrungen mit solchen programmen? kennt ihr leute bei denen das komplett verheilt ist? wie siehts aus mit der fahrtauglichkeit? hat jemand von euch sich soweit gesteigert dass er wieder fahren kann? und wie schauts aus mit der glotze? kann man sich das irgendwie erträglich machen? (hab nämlich kein bock darauf zu verzichten :D) hat jemand von euch eine prismen brille? wenn ja: wie viel bringt das und sieht man damit aus wie ein absoluter oberfreak oder so ähnlich? habt ihr eigentlich auch so sehr die schnauze voll von ärzten und therapeuten die einen mit kompensieren vollsülzen??? schon mal danke für eure antworten und allen leidensgenossen "gute besserung" :)


nach oben springen

#2

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 07.08.2013 20:44
von rainerweihn • 61 Beiträge

Guten Abend Pechvogel 93,

erst einmal herzlich Willkommen!
Wie bist du auf das Forum gekommen?

Es ist immer schwer, zumal wir alle keine Mediziner sind, eine Ferndiagnose zu stellen und erst recht die Heilungschancen zu bewerten - zumal aus deinen Beschreibungen die Ursache deiner Sehprobleme nicht so recht klar ist.
Grundsätzlich ist es immer gut, wenn Sehnerven und vor allem das Sehzentrum nicht irreversibel geschädigt sind.
Und es ist wirklich nicht verkehrt, so schnell wie möglich mit Kompensationsmaßnahmen zu beginnen - die den Alltag erleichtern können und die Chance auf neurologische Heilungsprozesse bieten - zum Beispiel mit erfahrenen Orthopistinnen oder Neuropsychologen.
Die Restitutionsprogramme am Markt sind durchweg umstritten. Viele berichten, auch hier im Forum, von kleinen bis mittleren Erfolgen, bei anderen hat sich gar nichts getan. Es auszuprobieren kann, abgesehen von den immensen Kosten, zumindest nicht schaden. Eine Erfolgsgarantie gibt es allerdings nicht und die Kassen halten sich bei der Finanzierung dieser Therapien sehr zurück.

Ich hoffe, ich konnte dir schon mal ein bisschen weiterhelfen!

Schöne Grüße
Andreas


Die schönsten Bilder sind meine Träume!

nach oben springen

#3

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 07.08.2013 20:55
von pechvogel93 • 61 Beiträge

ich hab im internet mal ein bisschen gesucht was man so zu hemianopsie und restitution findet......dabei bin ich zufällig auf dieses forum hier gestoßen^^ zum kompensieren: ich merke im alltag dass ich meine behinderung kompensiere - aber die lebensqualität hat sich dadurch nicht erhöht :( (die neuropsychologin meinte sogar dass ich das erstaunlich gut hinkriege.....) meine ärztin meinte dass sowas 2 jahre dauern kann aber sie meint dass ich gute chancen auf heilung habe wegen der neuroplastizität......ich werde auf jedenfall ein restitutionsprogramm machen....ansonsten könnte ich mich direkt aufgeben :( hast du eigentlich auch irgendwelche vorteile entdeckt, die die einschränkung mit sich bringt?? (ich meine z.B. wie beim verlust des riechsinns) steht mir mit hemianopsie ein behindertenausweis zu? wenn ja: welche vorteile würde der mir bringen?


nach oben springen

#4

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 07.08.2013 21:30
von rainerweihn • 61 Beiträge

Schön, dass deine Neuropsychologin und auch deine Ärztin deine Heilungschancen als gut bewerten. Du bist mit 20 Jahren noch sehr jung und hast damit neurologisch gesehen, gute Perspektiven, da dein Hirn sich noch viel flexibler verändern kann als bei älteren Menschen.
Lass' dir, auch wenn es dir gerade unerträglich erscheint, Zeit für deine Heilung. Ob mit oder ohne Therapie - aufgeben musst du dich nicht!
Mir hat es sehr geholfen, mich immer wieder auf die Dinge zu konzentrieren, die mir möglich sind - und nicht ständig auf die Defizite zu achten. Klingt vielleicht sonderbar, hilft aber auch, zu genesen. Für mich war es ein langer Prozess und ich habe mein Leben inzwischen so sortiert, dass es trotzdem schön ist.
Und du hast noch ganz viele Chancen - nimm alles mit, wovon du glaubst, dass es dir gut tut!

In Sachen Behindertenausweis kannst du auf jeden Fall einen Antrag bei deinem zuständigen Versorgungsamt stellen.
Je nach Schwere deiner Behinderung stehen dir verschiedene Rechte zu - von Steuererleichterungen bis zu Freifahrten im öffentlichen Nahverkehr. Kannst dich auch über deine Rechte beraten lassen - zum Beispiel bei einem Sozialverband wie dem VdK.


Die schönsten Bilder sind meine Träume!

nach oben springen

#5

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 07.08.2013 21:41
von pechvogel93 • 61 Beiträge

leider merke ich seit etwa 5-6 wochen keine fortschritte............aber ich wills mal so sagen: wenn man sich jeden tag vor den spiegel stellt um zu gucken ob man anders aussieht als gestern dann merkt man natürlich nie etwas.......aber: wenn man sich bilder von sich anschaut die schon ein paar jahre her sind dann merkt mal sehr wohl dass sich was geändert hat! leider kann man mein sehen nicht irgendwie fotographisch oder so festhalten......aber es muss doch irgendwie die möglichkeit geben dass sachlich zu messen wie ich sehe oder?? ich bin ja nirgends total blind....aber die perimetrieen die bisher bei mir gemacht wurden konnten meinen fortschritt nicht bestätigen......die lichtreize waren noch zu schwach aber ich hab definitiv fortschritte gemacht! wo kann ich das messen lassen? und wie siehts jetzt mit den vorteilen der seheinschränkung aus ;)


Die zeit heilt alle wunden
nach oben springen

#6

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 08.08.2013 09:26
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Pechvogel,

herzlich willkommen im Forum!

Im Gegensatz zu Andreas bin ich zu Ferndiagnosen, -prognosen und Wunderheilungen in der Lage (Achtung, Onkel macht nur Spass;-) )

Andreas hat ja schon einiges zu Deinen Fragen geschrieben, ich will aus meiner Erfahrung noch etwas hinzufügen.

Lass Dir Zeit und setze Dich nicht unter Druck. Neurologische Erkrankungen brauchen manchmal extrem lange bis eine Besserung eintritt. Manchmal stagniert auch ein begonnener Fortschritt, und setzt sich dann später fort. Oder auch nicht...

Sehen ist, wie alle andere Wahrnehmungen, ein höchst subjektiver Vorgang, in sofern ist das mit dem "sachlich messen" so eine Sache. Die Perimetrie ist hier Mittel der Wahl, um festzustellen, in welchem Bereich Du Lichtreize wahrnehmen kannst. Sie sagt aber z.B. Nichts darüber aus, ob man Muster, Formen, Objekte, Farben, Bewegungen erkennen kann.Will sagen: selbst wenn Du in der Perimetrie Fortschritte machst, heißt das noch nicht, dass dies alltagsrelevant ist.Verlass Dich lieber auf Dein Gefühl. Eine Besserung kannst Du auch empfinden, wenn sich Dein Sehen gar nicht verbessert, aber Dein Umgang mit der Einschränkung besser wird.
Ich habe so eine Prismenbrille. Sie hilft mir, Kollisionen oder Stolperfallen zu vermeiden, wenn ich draußen unterwegs bin. Da ich eher schlecht kompensiere, ist sie mir eine gute Hilfe. Außerdem erkennen andere Menschen eher, dass ich Probleme mit dem Sehen habe. Auch nicht zu unterschätzen... ;-)

Du hast jedenfalls zwei riesige Vorteile: Du bist noch jung und hast Residualsehen.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 08.08.2013 10:03 | nach oben springen

#7

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 09.08.2013 17:03
von pechvogel93 • 61 Beiträge

du sagst das der fortschritt stagnieren kann und sich dann irgendwann vllt wieder fortsetzt, könnte sich das sehen theoretisch auch wieder verschlechtern??? wie habe ich mir das mit der Prismenbrille vorzustellen? bin ich mit der wieder verkehrstauglich? eigentlich will ich ja nicht dass wenn mich leute sehen alle wissen dass ich sehbehindert bin :D aber wenn man mit der prismenbrille wieder richtig sehen kann oder zumindest beinahe dann würde ich die brille zumindest vorm pc und tv aufsetzen und im straßenverkehr natürlich. gibts eigentlich irgendeine operation die einen heilen kann? ich meine sowas wie ein computerchip oder ein neuroimplantat oder soetwas.....nebenwirkungen interessieren mich nicht. ich meine es ist ja auch möglich komplett blinden ein rudimentäres sehen zu ermöglichen.....ist zum glück kein science fiction mehr ;)


Die zeit heilt alle wunden
nach oben springen

#8

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 12.08.2013 11:02
von darksoul • 134 Beiträge

Hi,

Dass es sich wieder verschlechtern könnte, davon habe ich noch nicht gelesen oder gehört.

Die Prismenbrille sieht so aus: [klick hier]

Nein, ein KFZ darfst Du auch damit nicht mehr führen. Die Erweiterung des Gesichtsfeldes ist viel zu klein.
Auch siehst Du mit der Brille nicht mehr wie früher. Das kann die Brille nicht leisten. Erwarte nicht zu viel, dann wärst Du enttäuscht.

Ich kann verstehen, dass Du nicht willst, dass andere Dir dein Problem ansehen. Aber man wird leider für völlig normal gehalten, weil wir äusserlich normal aussehen. Ich empfinde es als angenehm, wenn andere merken, dass man ein Problem hat, weil ich nicht jedem, den ich anrempele oder in den Weg laufe erklären muss und will, was Sache ist.

Ja es wird mit Netzhautimplantaten für Blinde experimentiert, deren Problem die Augen sind. Ersatzteile fürs Gehirn gibt es leider nicht. Versuche gabs mit Stammzellimplantationen ins Gehirn, aber davon ist man wieder ab, so weit ich weiß.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 12.08.2013 11:15 | nach oben springen

#9

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 12.08.2013 22:46
von pechvogel93 • 61 Beiträge

Danke für die Infos!
weißt du zufällig ob es eine möglichkeit gibt wieder normal fernsehen zu können? irgendwelche bestimmten geräte........oder einstellungen am tv.......irgendwelche anderen sehhilfen oder was auch immer.........ich will endliich wieder spaß vor der Glotze haben :D (und pc)
Gruß
Pechvogel
ps: warum hat das mit den stammzellen nicht geklappt?? wer ist in sachen invasiver behandlung am kompetentesten? normale ärzte wohl kaum......vllt irgendwelche forschungslabore?


Die zeit heilt alle wunden
nach oben springen

#10

RE: neu hier im forum.......hoffentlich bald wieder weg^^

in Hier kannst du dich vorstellen 13.08.2013 08:52
von darksoul • 134 Beiträge

Hi!

Bzgl. Fernsehen oder PC gibt es auch keine erfreulicheren Infos. Du kannst nur versuchen, mit schnellen Augenbewegungeen zu kompensieren.

Viel Spaß macht das nicht mehr. Ich schau fast gar kein Fernsehen mehr. Und Daddeln am PC, früher gerne mal gemacht, geht auch nicht mehr.

Das Gehirn ist keine Maschine, bei der man nur ein paar Ersatzteile tauschen muss, um es zu reparieren.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 13.08.2013 09:08 | nach oben springen


Besucher
0 Mitglieder und 1 Gast sind Online

Wir begrüßen unser neuestes Mitglied: Jule
Forum Statistiken
Das Forum hat 95 Themen und 449 Beiträge.