#1

Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 22.04.2013 16:42
von Heidanei! • 11 Beiträge

Grüß Gott, sagen wir Bayern. Mein Name ist Christine, ich bin 49 Jahre alt und hatte im Oktober 2012 einen Schlaganfall. Ich war Freitag beim Einkaufen, habe meine Einkaufstaschen in die Wohnung geschleppt, auf dem Boden abgesetzt, und als ich meinen Kopf wieder hob, habe ich im kompletten rechten Gesichtsfeld nur noch einen großen blauen Fleck und Flimmern gesehen.

Ich bin ein Migräne-Kandidat und habe häufig Flimmerskotome, bevorzugt bei entsprechender Wetterlage (Allgäuer Fönwetter, Wetterumschwung, etc.), deswegen habe ich zunächst gedacht: "Na, toll! Ein Mega-Flimmerskotom mit Blau, mal was Neues.". Meine Flimmerskotome dauern in der Regel um die 40 Minuten, dann setzt der Kopfschmerz ein und ich sehe (bzw. sah) wieder normal. Also dachte ich: "Abwarten.".

Am nächsten Tag war das Blau fast verschwunden, aber das Geflirre und Geflimmere war immer noch da. Also hat mich meine Tochter zum Bereitschaftsarzt ins hiesige Krankenhaus gefahren. Der gute Mann verschrieb mir ein starkes Migräne-Medikament und meinte, ich solle am Montag meinen Hausarzt aufsuchen falls keine Besserung eintritt. Nachdem sich kaum etwas gebessert hatte, außer dass ich durch das Migräne-Medikament voll gaga in der Birne war, bin ich zum Hausarzt, der mich sofort zum Neurologen geschickt hat, der mich sofort zum CCT geschickt hat, der den Befund sofort zum Neurologen geschickt hat, der mich sofort ins Krankenhaus geschickt hat.

Erst dort, 4 Tage später erfuhr ich von einem äußerst freundlichen Neurologen: "Sie hatten einen Schlaganfall! Rauchen Sie? Falls ja, hören Sie auf! Sonst haben Sie gleich den nächsten!". Die Therapeuten auf der Stroke-Unit (blödes Wort) waren allesamt recht ratlos und wußten nicht, wie sie mich therapieren sollten, da ich außer meinem Schaden im Sehnerv keine sonst für Schlaganfallpatienten typischen Lähmungen hatte. Nach 10 Tagen Krankenhaus wurde mir eine Reha angeboten, die ich aber dankend abgelehnt habe, weil mir damals noch gar nicht klar war, was eigentlich passiert ist. Wieviel Schaden ich durch meinen Schlaganfall genommen hatte, habe ich erst später gemerkt.

Neben anderen Beschädigungen, von denen ich hier aber nicht erzähen möchte, ist mir mein beschädigtes Gesichtsfeld geblieben. Ich habe "nur" eine Quadrantenanopsie im rechten unteren Quadranten, aber die hat es in sich. Mein Gesichtsfeldausfall ist kein Ausfall wie ein Schatten oder ein schwarzer Fleck, in meinem rechten unteren Quadranten geht die Post ab, da ist Party, 24 Stunden am Tag. Da ist Geflimmere und Geflirre, kaleidoskopartiges Drehen, Wirbeln, Flackern, Geblitze, das sich ständig verändert. Permanente Lightshow - Disco im Kopf.

Mir fällt es unglaublich schwer, mich auf etwas zu konzentrieren oder etwas zu fixieren, weil alles, was ich ansehe (Gesichter, Buchstaben, Bilder, Gemüse in der Gemüseabteilung) früher oder später zu wackeln, zu wirbeln oder zu flimmern anfängt. Mein Disco-Quadrant übernimmt dann die Herrschaft über mein Gesichtsfeld und je mehr ich versuche, mich zu konzentrieren, desto mehr spinnt der. Und schon etwas fies ist, dass die Lightshow auch noch da ist, wenn ich die Augen schließe - keine Fluchtmöglichkeit.

Die meisten Ärzte, wenn sie mir überhaupt zuhören, schauen mich an als wäre ich aus einer Galaxie vom anderen Ende des Universums und sagen: "So was hab ich ja noch nie gehört, da habe ich auch keine Ahnung wie man Ihnen helfen kann.". Und genau so wie sie mich anschauen, fühle ich mich dann auch. Nachdem ich meinem Sohn erzählt habe, dass ich im Rahmen meiner persönlichen Lightshow immer mal wieder eine Spiralgalaxie sehe, die sich sehr schnell dreht, meinte der: "Mama, vielleicht haben dir die Aliens einen Sender ins Gehirn gebaut und versuchen jetzt die ganze Zeit, mit dir Kontakt aufzunehmen."

Die haben nur leider den Babelfisch vergessen. :)



Froh, dieses Forum hier gefunden zu haben.

Christine

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#2

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 23.04.2013 10:59
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Christine,

Herzlich willkommen im Forum!

Als ich deine Geschichte las, schoss mir in den Kopf, die Ärzte haben viel zu spät bzw. falsch reagiert. Aber nun ist es nicht mehr rückgängig zu machen.

Ich habe eine vollständige Hemianopsie. Habe zwar keine Disco im Kopf, aber leide unter phasenweisem extremen Verschwommensehen im verbleibenden Gesichtsfeld. Dazu sehe ich meine Umgebung gelegentlich viel zu klein oder viel zu groß. Empfinde ich auch als sehr bizarr.
Neurologe tippt auf eine fokale epileptische Störung im Okzipitallappen. Werde mit dem Antikonvulsivum Lamotrigin behandelt. Bisher mit bescheidenem Erfolg.

Habe festgestellt, dass es gewisse Trigger gibt bei mir, wo es besonders schlimm wird: Schlafmangel, Alkohol und Stress. Versuch mal zu schauen, ob du auch solche Auslöser hast.

Ansonsten werden visuelle Halluzinationen wie Du sie hast, in der Literatur als prognostisch eher günstiges Zeichen gesehen. D.h. Dein Gehirn arbeitet an der Reparatur und die Disco ist eine Begleiterscheinung. Kann sein, kann aber auch nicht sein. Neurologen sind bei mir eher ratlos, ich soll nach Freiburg oder Tübingen an die Uniklinik. Da werde ich mich demnächst auch mal einen Termin machen.


Nicht verzweifeln!!

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 23.04.2013 11:06 | nach oben springen

#3

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 23.04.2013 23:09
von Heidanei! • 11 Beiträge

Hallo Georg,

Vielen Dank für deine Nachricht.

Klar, das mit meiner Diagnose hat etwas gedauert, das ist einfach blöd gelaufen - Wochenende... . Witzigerweise war das erste, was ich nach meinen seltsamen blauen Sehstörungen (nach dem Einkaufstaschenabstellen und dem Kopfwiederheben) gemacht habe, dieser FAST-Test: Face, Arms, Speach, Time. Ich habe mich vor den Spiegel gestellt und geschaut ob mir eine Gesichtshälfte runterhängt und die Spucke da raustropft, habe meine Arme gehoben und geschaut ob einer davon schlapper ist als der andere und habe laut vor mich hingeflucht - keine Auffälligkeiten. Deswegen dachte ich auch: "Migräne - ich kann mir Zeit lassen.".

Ich wußte nicht, dass diese Art von "Sehstörungen" ein Anzeichen für einen Schlaganfall sein können. In diesem FAST-Test fehlt ein V für Vision. Das sollte unbedingt korrigiert werden. Ich weiss nur nicht wie: FVAST, STAVF, VSTAF, ... keine Ahnung. Ich bitte um Vorschläge, das ist wichtig!

Lamotrigin ist ein Antiepileptika, das ist ein ganz schöner Hammer, wie verträgst du das? Ich kenne Leute, die konnten nicht mehr aufhören zu tattern und haben in allen Ecken Gespenster gesehen. Sei vorsichtig mit dem Zeug.

Die von dir erwähnten Auslöser, du nennst sie Trigger, kenne ich nur allzu gut. Wenn es mir nicht gut geht oder wenn ich müde bin, ist mein spinniger Quadrant der Chef, dann würde ich die Augen am Liebsten gar nicht aufmachen - Haha. Stress bzw. Aufregung ist der beste "Trigger", dann geht gar nix mehr. In gewohnter Umgebung komme ich gut zurecht, fremde Umgebung ist für mich Freitag der 13te... du kennst das bestimmt.

Erzähle mir nichts von prognostisch günstigen Zeichen. Ich weiß, du willst mir nur Mut machen, dafür danke ich dir. Ich lebe jetzt seit einem halben Jahr mit diesem Irrsinn in meinem Schädel und bemühe mich jeden Tag, meinen Frohsinn nicht zu verlieren. Den Frohsinn behalten zu können ist eine bessere Prognose als sich vom Irrsinn beherrschen zu lassen. Oder?

Ich bin eine Schwätzerin vor dem Herrn. :)


Liebe Grüße.

Christine

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#4

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 24.04.2013 09:47
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Christine,

bei mir wars eindeutiger, ich bin einfach von jetzt auf gleich umgefallen, war dann bewusstlos. Im Krankenhaus stand dann die Diagnose schnell fest: Hirnblutung durch geplatztes Aneurysma. Blutung wurde endovaskulär gestoppt, dabei ist leider mein rechtes Sehzentrum draufgegangen. 3 Wochen künstliches Koma. Chancen standen bestenfalls 50:50 dass ich überlebe.
Lamotrigin vertrage ich gut, keine Nebenwirkungen.

Fremde Umgebung ist mir ein Graus. Auch zuviele Menschen um mich herum kann ich gar nicht mehr leiden.

Hier mal noch ein interessanter Artikel für Dich:[Klick hier]

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#5

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 25.04.2013 23:07
von Heidanei! • 11 Beiträge

Hallo Georg,

schöne Scheisse, die dir da passiert ist, da muss ich mit meinem Popelkram demütig die Klappe halten. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das ist, aus dem Leben zu plumpsen, nach einem wochenlangen künstlichen Koma wieder aufzuwachen, und dann auch noch fast nichts mehr zu sehen. Tut mir leid, dass es dich so übel erwischt hat, aber immerhin hast du die positiven 50% genutzt.

Fremde Umgebung ist voll der Graus, aber noch gruseliger sind fremde Menschen in fremder Umgebung, mit denen komme ich auch nicht klar. Ich renne ja ständig in alle rein. Wenn ich das mal geschafft habe, die Spaghetti im Nudelregal zu finden, ist alles andere um mich herum nur noch verschwommen existent, und wenn dann jemand in meiner Nähe steht, knallt es oft.

Mein beschädigtes Gehirn verscheißert mich auch ganz gerne. Ich sehe Menschen (oder Dinge), die ich für einen Moment im linken Gesichtsfeld gesehen habe, plötzlich rechts im Disco-Quadranten, erschrecke und versuche jemandem oder etwas auszuweichen, der oder das gar nicht da ist. Lichtreize, egal aus welcher Quelle, sind mein Spezialvergnügen, die knocken mich komplett aus, das ist wie zusätzlicher Kraftstrom für meine Lightshow.

Ich bin durch mein beeinträchtiges Sehen auch ungemein geräuschempfindlich geworden. Geht es dir auch so? Mir ist alles zu laut. Und je lauter es um mich herum ist, desto schlechter kann ich sehen. Ich würde am Liebsten nur mit Kopfhörern und Sonnenbrille draußen rumlaufen - und Hut und Schleier, dass mich keiner erkennt. :)

Danke für den Link, den lese ich in den nächten Tagen. Viele Buchstaben, viele Wörter, ... alles wackelt.

Liebe Grüße

Christine

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#6

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 26.04.2013 08:52
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Christine,

Was heißt "Popelkram"...Ich denke wir sind alle dem Sensenmann gerade nochmal vom Karren gesprungen.
Und Deine Disco möchte ich nicht haben, mir reicht meine Matsch-Sicht.Nein, geräuschempfindlich bin ich nicht geworden. Ich kann aber feststellen, dass mein Geruchssinn empfindlicher geworden ist. Kann schön sein (Essen) aber auch unangenehm (viele Leute haben eine grässliche Duft-Aura) ;-)

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#7

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 02.05.2013 21:59
von Heidanei! • 11 Beiträge

Hallo Georg,

ich habe den "Link" gelesen, der war sehr interessant. Vielen Dank!

Letzte Woche habe ich den Befund vom MDK erhalten: Weiterhin nicht arbeitstauglich, keine Therapievorschläge. Ich wundere mich auch schon gar nicht mehr darüber. Meine Neurologin hat mir eine Verhaltenstherapie empfohlen, würde ich auch machen, aber die Therapeuten, die ich angerufen habe, waren auch recht ratlos: "Aha, das habe ich ja noch nie gehört, da hatte ich noch nie jemanden, was erwarten sie sich von der Therapie? Aha, wäre da nicht ein Neurologe besser?". Ich stehe jetzt auf einer Warteliste, bezweifle aber dass widerwillige Verhaltenstherapeuten therapeutisch sind.

Liebe Grüsse

Christine

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#8

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 03.05.2013 01:29
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Christine,

Vielleicht wäre es für Dich auch interessant, in Richtung Antikonvulsivum zu denken. Deine Disco ist ja vermutlich eine Überaktivität deines Gehirns. Das Lamotrigin ist sehr nebenwirkungsarm, wenn es langsam aufdosiert wird.Andere Substanzen würde ich wegen den erheblichen Nebenwirkungen allerdings auch nicht nehmen. Meine Leber brauch ich noch zum Trinken.

Lg
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 03.05.2013 01:30 | nach oben springen

#9

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 06.05.2013 11:46
von micha • 6 Beiträge

Hallo Christine,

ich habe auch vor Kurzem diese Seite entdeckt und mich angemeldet. Willkommen!

Tja, für mich waren auch zwei Dinge sehr ernüchternd. Erstens, niemand (also Ärzte etc.) weiß so wirklich etwas
mit unserem Problem anzufangen. Mir hat man noch nicht einmal eine REHA angeboten. Um alles musste ich mich
selber kümmern. Kleiner Tipp am Rande: du solltest auf jedem Fall einen Antrag auf Anerkennung einer Behinderung
(GdB) beim Versorgungsamt stellen.

Zweitens, die fehlende Akzeptanz meines Umfeldes. Vielleicht tue ich manchen Unrecht, aber ich habe häufiger
das Gefühl mein Gegenüber denkt "Naja, das wird ja wohl alles nicht so schlimm sein, der sieht doch völlig
normal aus". Ich habe im täglichen Leben Probleme, die niemand sehen kann. Genau wie du, habe ich in fremden
Umgebungen Schwierigkeiten. Auch Einkaufen ist ein Horror. Ich versuche daher in mir bekannten Läden einzukaufen.
Als Fußgänger unterwegs ... auch nach kleineren Touren bin ich völlig platt und freue mich, wenn ich
"unfallfrei" nach Hause gekommen bin. Ich bin relativ schnell müde. Und und und ... Nur das alles sieht keiner.

Offenbar gibt es nicht so viele Menschen mit unserem Problem und daher ist hier leider nicht "so viel los". Für
mich war nur wichtig, es gibt da draussen auch noch andere, denen es ähnlich ergeht. Ich wünsche dir viel Kraft
auf deinem Weg. Ich glaube, die können wir alle gut gebrauchen.

Gruß
Micha

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#10

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 06.05.2013 21:03
von Heidanei! • 11 Beiträge

Hallo Georg,

herzlichen Dank für diese e-Mail, über die Bemerkung über deine Leber lache ich seit einer halben Stunde.:)

Mit Medikamenten muss ich sehr vorsichtig sein, ich habe einen angeborenen Magendefekt und vertrage die meisten Medikamente sehr schlecht. Ich habe ein viertel Jahr gebraucht, bis mein Magen die Schlaganfall-Medikamente halbwegs toleriert hat und mir nicht mehr jeden Tag kotzübel war. Ich schlucke nur Medikamente, die unvermeidlich sind - keine Experimente.

Für uns "Knallschädel" ist es wichtig, die Funktionsfähigkeit unserer Leber auch für "Sachen" zu erhalten, die nix mit dem Kranksein zu tun haben, da hast du schon recht. In Bayern gibt es gutes Bier. :)

Seit einem Monat versuche ich mich mit zwanghaftem Lesen selber zu therapieren. Das ist zwar nicht ganz einfach und strengt mich unglaublich an, aber nachdem ich das schon immer gerne getan habe und eigentlich stinksauer darüber bin, dass mir das jetzt so schwer fällt, spornt mich das an, auch wenn die Buchstaben hüpfen und die Texte rummäandern. Vielleicht hilft das, früher oder später.

Im Internet (Youtube) habe ich ein Video gesehen, da hat eine Mutter ihren gesichtsfeldgeschädigten Sohn vor ein Video-Spiel gesetzt. Ich überlege, das auch zu versuchen. Wenn keinem was einfällt, muss man sich selber was einfallen lassen. Stimmts?!

Liebe Grüße von Christine.

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#11

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 06.05.2013 22:51
von Heidanei! • 11 Beiträge

Hallo Micha,

Vielen Dank für deine Antwort.

Du sprichtst mir aus der Seele, für mich ist es fast unerträglich, ehemalige (?) Kollegen zu treffen. Entweder schauen sie weg und versuchen mir aus dem Weg zu gehen, oder sie überschütten mich mit falscher Freundlichkeit und erzählen mir, wie gut ich doch aussehe. Die, die mir aus dem Weg gehen sind mir lieber, weil ich denen dann nicht erklären muss, dass es mir eigentlich gar nicht gut geht, obwohl ich angeblich so gesund aussehe.

Auch meine Familie denkt oft nicht daran, was ich für einen "Schaden" habe, und ich bin es sooo leid, das zum x-tenmal erklären zu müssen. Ich habe schon oft daran gedacht, mir ein T-Shirt mit einem aussagekräftigen Spruch bedrucken zu lassen: "Achtung, alle rechts von mir leben gefährlich!". :)

Dass hier in diesem Forum "nicht so viel los ist", liegt glaube ich einerseits daran, dass die meisten Schlaganfall- oder anderweitig traumatisierten Patienten mit Gesichtsfeldausfällen um die 20/30 Jahre älter sind als wir und zur Generation der Nicht-Internetnutzer gehören, und andererseits daran, dass bei vielen der um die 50jährigen Schlaganfallpatienten die Scham darüber, an einem Altersgebrechen zu leiden, sie davon abhält, sich zu outen. Oder? Heutzutage will doch jeder mit 50 eigentlich 20 sein, und ein Schlaganfall ist nicht sexy.

Einen Behindertenausweis bzw. eine Anerkennung einer Behinderung habe ich inzwischen beantragt. Mir ist das nicht leicht gefallen. Ich bin Erzieherin, habe meine drei hausgemachten wundervollen Babies großgezogen und bis zu meinem besch. Schlaganfall 13 Jahre im Behindertenbereich gearbeitet... . So kanns gehen.

Liebe Grüße von Christine.

Ps.: Und wenn es dir hier zu langweilig ist, dann schreib was, ich freu mich.

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#12

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 07.05.2013 10:56
von darksoul • 134 Beiträge

Grüß Dich Micha,

mir ist mitlerweile egal, was mein Umfeld denkt.Wenn ich draußen rumtorkel wie ein Zombie denken die meisten eh ,was ist das für ein Spacko oder sie denken, ich wär besoffen. Keine Lust mehr, es allen zu erklären, weil es 99% der Leute eh nicht raffen... "Auf welchem Auge siehst du denn schlecht?" - ich mags nimmer hören.

Dass hier nicht so viel los ist, liegt vielleicht auch daran, dass hier nicht so viel los ist... Grins
Aber wir ändern das ja gerade.

Liebe Grüße
Ge"Spacko"org


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 07.05.2013 10:59 | nach oben springen

#13

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 07.05.2013 11:20
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Christine,

es gibt doch Pillen zum Magenschutz... Nur so ne Idee.
Ich stell mir diese Unruhe im Kopf extrem nervend und anstrengend vor. Ich hab ja dieses Verschwommensehen, und manchmal ist das Bild auch total unruhig, nicht so schlimm wie bei Dir, aber es reicht.. ;-)

Lesen ist gut! Lesen hilft, wieder flüssiger Lesen zu können. Es hilft aber nicht für die Exploration. Dafür sind vermutlich Videospiele besser. Oder versuch mal das Programm Cogpack, http://www.cogpack.com/
Und bei all dem hilft Pausen machen, wenn man "alle" ist.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#14

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 07.05.2013 12:38
von micha • 6 Beiträge

Hallo Georg,

mit dem Erklären, ja das habe ich inzwischen auch schon aufgegeben. Anfangs habe ich es noch versucht und das Ergebnis war dann oft: "Du hast also einen Tunnelblick ...?", "Ja, aber Leute mit einem Auge dürfen doch auch Auto fahren ...", "Wenn du einen Teil nicht sehen kannst, dann dreh doch einfach den Kopf ...". NEIN! Ich nehm's den Leuten ja nicht übel, sie können es nicht wissen.
Um mich mit Leidensgenossen auszutauschen, hatte ich mit einer Selbsthilfegruppe Kontakt aufgenommen. Man trifft sich allerdings in einer Stadt, die rund 50km von meinem Wohnort entfernt ist. Und da waren sie wieder, meine drei Probleme ...
In der REHA, die jetzt im März stattfand, hat man mir in Aussicht gestellt, meine Fahrtauglichkeit wieder zu erlangen. Die Prognose ist wohl ganz gut. Ich suche nur noch einen Sponsor, der mir das finanziert. Hab daher mal den Rentenversicherer angeschrieben.
Ich würde mich freuen, wenn man sich zumindest auf diesem Wege mal austauschen kann. Lasst uns "was los machen".
Gruß
Micha

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#15

RE: Disco im Kopf

in Hier kannst du dich vorstellen 07.05.2013 12:46
von micha • 6 Beiträge

Hallo Christine,

das kenne ich auch gut. Dein Umfeld vereinnahmt dich, als sei nix passiert. Du siehst aus wie vorher, du redest wie vorher, du bist ja eigentlich auch wie vorher ... allerdings auch viel schneller müde. Du brauchst mehr Pausen. Du brauchst für viele Dinge viel mehr Zeit. Das vergessen die Leute einfach.
Ich habe von Anfang an versucht, ziemlich offen mit meiner Krankheit umzugehen. Geschämt habe ich mich aber deswegen nie. Es ist halt so wie es ist. Es kann jeden und in jedem Alter treffen. Mal geht's mir gut, mal geht's mir schlecht. Ein Kampf, jeden Tag auf's Neue.
Wie ich Georg oben schon schrieb, "lass uns was losmachen".
Gruß
Micha

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