#16

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 18.08.2013 11:10
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Regine,
Hallo Bekannter von Regine,

ich vermute mal, es gab keine Alternative zu dieser OP (außer abwarten, ob und wenn ja, wie schnell der Tumor wächst). Ich hätte mich auch für die OP entschieden. Sicher ist es extrem schlimm, nun mit dieser nicht erwarteten Einschränkung zu leben. Glaube mir, bei mir ist es drei Jahre her, und ich kämpfe immer noch jeden einzelnen Tag. Aber Du lebst und es wird auch wieder Tage geben, an denen Du es genießen kannst, auch mit dem Sehproblem. Bei mir sind diese Tage zwar seltener geworden, aber umso mehr weiß man sie zu schätzen

Ja, Prof. Zihl ist wohl der kompetenteste Mann für diese Dinge in Deutschland. Prima, dass er Dir dieses Training anbieten kann. Ich weiß nicht, wie schlimm die Nebenwirkungen der Chemo sein werden. Ich nehme mal an, wie bei anderen Chemos auch, Übelkeit, Müdigkeit, Erschöpfung. Vielleicht wäre es wirklich besser, das Training erst dann zu machen, wenn Du Dich von der Chemo erholt hast. Eins nach dem anderen.

Ich hab auch nie was von Psychopharmaka gehalten. Aber ich war so weit unten, dass es mir auch egal war.
EIN GLÜCK HAB ICH MICH DAFÜR ENTSCHIEDEN! Es gibt sehr nebenwirkungsarme Antidepressiva, so genannte Serotoninwiederaufnahmehemmer (geiles Wort, gell? ;-) ).Die bedröhnen Dich nicht, machen nicht abhängig,sie ändern Deine Grundhaltung, holen Dich aus diesem tiefen Loch heraus. Nicht mehr und nicht weniger.

Inzwischen nimmt man sogar an, dass SSRI (selective serotonin reuptake inhibitors) die Plastizität des Gehirns verbessert, also mögliche Verbesserungsprozesse günstig beeinflussen.

Lest das mal: Klick hier

Das Glas ist halb voll und nicht halb leer. Ich würde Es auf jeden Fall versuchen. Es dauert aber ein paar Wochen, bis man eine Wirkung bemerkt. Ich nehme Citalopram. Angefangen mit10mg (keinerlei Wirkung bei mir), dann 20mg (etwas besser, aber dennoch gab es Phasen tiefer Depression. Mit nun 40mg lebe ich fast ohne Depression, jedenfalls ohne schwere. Ich bin allerdings auch recht groß und schwer. Geringere Dosierungen reichen bei anderen wohl aus.

Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen!

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 18.08.2013 14:05 | nach oben springen

#17

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 18.08.2013 14:06
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo Georg,

ich habe heute noch nicht mit meinem Bekannten gesprochen, aber ich kann zu den OP-Alternativen etwas sagen:

1.) Nur Bestrahlen
2.) Nur Chemo
3.) Kombination von Bestrahlen und Chemo

Zu allen drei Alternativen muss man wissen, dass sie lediglich den Tumor etwas "schrumpfen" können. Dies wird eigentlich nur dann gemacht, wenn der Tumor inoperabel ist oder der Patient die OP nicht verkraften kann. Das Problem mit dem anaplastischen Astrozytom Grad III ist, dass er schon ziemlich bösartig ist und innerhalb 2 Jahren kann sich dieser Tumor dann sehr oft in ein noch schlimmeres Glioblastom Grad IV umwandeln. Zudem besteht bei bösartigen Tumoren auch die Gefahr, dass sie "streuen", dh. Metastasen bilden und sich neue Tumore bilden können. Und wer weiß, wie lange er diesen Tumor schon gehabt hat. (Er ging zum Arzt wegen Kopfschmerzen). Darum versucht man, mittels OP so viel von dem Tumor rauszuschneiden wie möglich, wenn er operabel ist. Danach Chemo und/oder Bestrahlung. Aber auch nach einer erfolgreichen Behandlung kann es zu einem Rezidiv kommen - der Tumor bildet sich erneut wieder.

In seinem Fall kommt dann nur noch Chemo. Bestrahlung bei dem anaplastischen Tumor zum Resteschrumpfen ist eigentlich nicht sinnvoll, da dieser Tumor diffus ins gesunde Gewebe reingewachsen ist. Da wird bei Bestrahlung auch gesundes Gewebe eingedampft, was noch größere Hirnschädigungen erzeugt.

Wenn man das "Glück" hat, eine andere Tumorart zu haben (also mit deutlich abgegrenzten Rändern zum gesunden Gewebe) gibt es z.B. das so genannte "Cyberknife" - es ist keine OP, sondern eine sehr genaue Möglichkeit der Bestrahlung. Für Interessierte: http://www.cyber-knife.net/

(Dazu muss ich aber auch erwähnen, dass diese Bestrahlung bzw. die Folgen davon meist auch nicht so ohne sind, wie es auf der Internetseite dargestellt wird) Egal ob Cyberknife oder OP: es bildet sich hinterher ein Ödem dort, wo das Gewebe entfernt bzw. durch Bestrahlung zerdröselt wird. Da geht es vielen Leuten hinterher sehr bescheiden, dagegen wird Cortison verordnet. Dadurch soll sich das Ödem zurückbilden und so den Hirndruck senken; hat aber enorme Nebenwirkungen. Mein Bekannter musste starke Schmerzmittel und Cortison nehmen; hatte aber dennoch schier unterträgliche Schmerzen; und am Anfang konnte er kaum Worte finden. Der Hirndruck war enorm.

Natürlich kann man auch "überhaupt nichts machen" und der Sache seinen Lauf lassen. Mein Bekannter ist so verzweifelt mit seiner jetzigen Lage, dass er es bereut, die OP gemacht zu haben. So hätte er noch ein paar schöne Monate gehabt, sagt er, und gut ist. Ich hätte mich allerdings auch für die OP entschieden, auch wenn ich hinterher Sehschäden davongetragen hätte. Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden.

Er jedenfalls ist sehr wütend, dass man ihm nichts vor dieser Gefahr gesagt hat - denn das, was er hinterher so nach und nach mitbekommt, da hätte er sofort im Krankenhaus vor der OP auf dem Absatz kehrt gemacht. Er hatte übrigens eine Wach-OP, da wurde er nur sprachlich während der OP getestet. Ein Augentest wärend der OP wurde überhaupt nicht gemacht. Er war zudem so vollgepumpt mit Schmerzmitteln, dass er das mit dem Gesichtsfeld während der OP nicht registriert hat. So, wie er es gestern geäußert hat, will er wohl auch keine Chemo mehr machen "nur für ein paar Jahre Qual mehr", sagte er. Gutes Zureden/Mutmachen nimmt er gar nicht an; entsprechend mies fühle ich mich zur Zeit. Antidepressiva lehnt er rigoros ab, denn "die ändern an seinen Augen auch nichts mehr".

Liebe Grüße, Regine


zuletzt bearbeitet 18.08.2013 14:10 | nach oben springen

#18

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 18.08.2013 14:25
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Regine,

Danke für Deine "erweiterte" Beschreibung der Situation

Mir fehlen irgendwie die Worte.
Ich fühle mit Dir und Deinem Bekannten.

Erhält er psychologische Unterstützung? Scheint mir wichtig.

Ganz liebe und herzliche Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#19

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 18.08.2013 17:02
von darksoul • 134 Beiträge

Ich bin eben über diesen Betrag gestolpert. 11 Jahre nach der OP Tumorwachstum festgestellt. Fragt, was er nun tun soll.

11 Jahre!! Vielleicht macht Deinem Bekanntem das ein wenig Hoffnung und Mut?

Er trägt diesen Feind in seinem Kopf, vielleicht für immer. Aber man kann wohl auch noch lange damit Leben! Und es gehen wohl nicht alle in ein Glioblastom über!

Kämpfen, kämpfen und nochmals kämpfen.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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