#1

Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 31.07.2013 12:45
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo, liebe Forenteilnehmer,

ein Bekannter hat einen diagnostizierten Totalausfall vom rechten unteren Quadranten (beide Augen) nach Hirn-Op (Hirntumorentfernung). Ich schreibe dies im Auftrag, weil er nicht mehr in der Lage ist, selbst zu schreiben oder zu lesen. Er hat heute, 31.07.2013 die Untersuchung des Gesichtsfeldes gemacht. (OP war am 17.07.2013)

Weiss jemand, wie hoch die Chance ist, dass sich dieser Quadrant wieder regeneriert so dass dort wieder etwas zu sehen ist - oder ist er für immer zerstört? Falls die Regeneration nicht mehr möglich ist, kann dann durch Kompensationstraining ein normales Lesen und Schreiben wieder erreichen?

Würde uns wirklich sehr freuen, wenn uns da jemand mehr drüber sagen kann.

Liebe Grüße, Regine

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#2

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 31.07.2013 22:32
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Regine,

erstmal ein herzliches Willkommen im Forum!

Ist der Quadrantenausfall aufgrund Schädigung der Sehbahn (Sehnerv) entstanden oder liegt die Läsion in der primären Sehrinde?

Generell kann man sagen, je kleiner die Schädigung und je jünger der Patient, desto eher besteht Chance auf Besserung.

Lesen und Schreiben wird er aber wahrscheinlich wieder können, zwar nicht so schnell wie früher, aber es wird gehen. Ich habe einen Halbseitenausfall und kann auch wieder lesen und schreiben. alles sehr langsam und fehlerbehaftet, aber auch hier gilt:Übung macht den Meister.Ich habe auch sehr schwankende Sehschärfe. Es gibt Tage, wo das Lesen praktisch unmöglich ist, manchmal (leider zu selten) ist die Sehschärfe aber auch gut.
Ob sich der Wuadrantenausfall bessert, kann niemand seriös vorhersagen. Wenn nicht, wird der Umgang mit der Einschränkung aber besser. Bei einer Quadrantenanopsie würde ich aber auf jeden Fall ein Restitutionstraining versuchen.
Liebe Grüße, auch an deinen Bekannten!
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 31.07.2013 22:56 | nach oben springen

#3

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 01.08.2013 10:52
von Regine_S • 11 Beiträge

Vielen lieben Dank für das herzliche Willkommen!

Also: Laut Aussage des Operateurs wurde die Sehbahn nicht verletzt bzw. berührt, sondern wahrscheinlich der Bereich in der Hinterrinde berührt, um den Tumor zu erreichen.

Mein Bekannter meint, die Schädigung ist wohl auf dem Weg zum Tumor passiert. Der Neurologe deutete zur Erklärung nur auf seinen Hinterkopf und meinte, dort wäre die Schädigung passiert.

Was meinem Bekannten halt sehr interessiert ist, ob bei einer Quadrantenanopsie der verlorene Bereich zu 100 % verloren ist?

Liebe Grüße von uns beiden!

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#4

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 01.08.2013 11:51
von Regine_S • 11 Beiträge

Sorry, noch 2 Nachfragen:

Du hast geschrieben: "Ob sich der Quadrantenausfall bessert, kann niemand seriös vorhersagen."

Meinst du damit, dass niemand seriös sagen kann ob der Verlust jetzt schon sicher ist oder nicht? Oder ob dieses Training funktioniert (oder nicht)? Mein Bekannter will eben wissen ob sein Sichtfeld vielleicht noch wiederkommt. (also Regeneration)? Die Sache ist ja, dass der Neurologe meint, dass der Sehnerv nicht beschädigt/berührt worden ist. Mein Bekannter versucht jetzt, ob er einen Termin bei einem Arzt (Dr. Zihl im Max-Plank Klinikum in München bekommen kann. Der scheint sich ja mit der Visuellen Informationsverarbeitung und Neuroplastizität auszukennen.

Des weiteren ist auch noch interessant, (zwecks Autofahren) wie das mit den 120 Grad Gesichtsfeld ist; denn bei seiner Quadrantenanopsie ist das Gesichtsfeld nach links voll da, aber nach rechts sieht er nur oben rechts so weit; unten rechts ist das Gesichtsfeld halt weg.

Nochmals viele Grüße von uns! (ist für ihn recht anstrengend mir dies zu diktieren, da er ja auch noch Probleme mit der Sprache, also mit dem Wortfinden, hat)

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#5

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 02.08.2013 10:56
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Regine,

Zitat von Regine_S im Beitrag #4
Sorry, noch 2 Nachfragen:

Du hast geschrieben: "Ob sich der Quadrantenausfall bessert, kann niemand seriös vorhersagen."

Meinst du damit, dass niemand seriös sagen kann ob der Verlust jetzt schon sicher ist oder



Ich meinte damit, es kann niemand sagen, ob noch Sehbereiche zurückkommen oder nicht (ob mit VRT oder ohne). Bei den meisten kommt nichts zurück, aber es gibt Einzelfälle, bei denen eine alltagsrelevante Besserung eintritt. Hier im Forum hatte jemand Erfolg mit der VRT aus Bochum. Es wurde so viel besser, dass er sogar wieder Autofahren durfte. Aber seine Hemianopsie war auch nicht vollständig, wenn ich mich recht erinnere.
Hier ist das Programm Anops wo auch die Besserung einer Quadrantenanopsie beschrieben wird: Klick hier
Wie das mit dem Autofahren bei einer Quadrantenanopsie aussieht, weiß ich nicht. Müsst Ihr mal den Neurologen fragen.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 02.08.2013 11:24 | nach oben springen

#6

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 02.08.2013 18:36
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo, Georg

vielen lieben Dank auch für diese Antworten und Tipps! Ich habe sie ihm heute mittag vorgelesen; er bedankt sich auch vielmals! Er muss jetzt irgendwie mit seiner Krankenkasse klären, ob die so eine VRT eventuell in einer Reha anbieten bzw. ob dafür Kosten übernommen werden. Ich glaube, hier in der örtlichen Reha gibt es so etwas gar nicht; die sind wohl in der Ergotherapie überwiegend auf körperliche Bewegungstrainigs bei Schlaganfall ausgerichtet (und körperlich hat er manchmal lediglich ein Taubheitsgefühl im rechten Arm, ist aber nicht schlimm). Er wird sich auch noch mit jemanden treffen, der ein Hirn-Trauma erlitten hat und fragen, ob und was ihm so alles geholfen hat.

Kann also sein, dass wir dich noch mal mit Fragen löchern ;)

Also nochmals von uns beiden lieben Dank und herzliche Grüße!

Regine + Bekannter

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#7

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 02.08.2013 19:11
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Regine,

in der Reha wurde mir VRT auch nicht angeboten. Es wird auch regelmässig von den Krankenkassen nicht bezahlt, weil medizinisch umstritten. Es wurde auf Kompensationstraining gesetzt, mit dem Programm "Cogpack" Klick hier

Ich habe mir das VRT Programm unter Www.gesichtsfeldtraining.net gekauft (ist ähnlich wie das von Novavision, kostet aber nur ein Bruchteil. Irgendwas um 200€, Novavision liegt so etwa 2.500€. Das VRT "Spectros" aus Bochum kostet, wenn ich mich recht erinnere, 1600€. Anops irgendwas um 300-400€.
Bei Anops ist interessant, dass es sich selbsttätig auf den Fortschritt einstellt, was bei Novavision und dem Programm aus Bochum Fachleute machen. Das bezahlt man natürlich mit, ist m.E. Aber nicht unbedingt notwendig. Das kann man selbst machen oder sich von jemandem helfen lassen.
Es geht darum, die Grenzbereiche zwischen intaktem und defektem Gesichtsfeld zu trainieren, weil hier die Chance für eine Besserung am höchsten ist. Zu den defekten Hirnzellen benachbarte gesunde Zellen sollen die Funktion der defekten übernehmen.

Ein Indikator für die Erfolgschancen einer VRT scheint zu sein, wie diese Grenze zwischen intaktem und defektem Gesichtsfeld beschaffen ist. Ist sie unregelmässig ("zerfleddert"), sind die Chancen grösser, eine gerade, scharf abgegrenzte Linie (wie ich sie habe) hat wenig Chancen auf Besserung.

Bei allen VRT Programmen bleibt stets unklar, ob eine Besserung auf spontane Remission oder auf das Training zurückzuführen ist.

Liebe Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 03.08.2013 08:36 | nach oben springen

#8

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 05.08.2013 13:07
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo, Georg

auch hier wieder vielen herzlichen Dank für die guten Infos. Ich werde mich nachher mit meinem Bekannten treffen und ihm deine Antwort vorlesen. Im Moment hat er vieles um die Ohren, z.B. Krankenkasse (wegen Reha, Arbeit etc). Ich muss ihn unbedingt fragen, wie sein Gesichtsfeld abgeschnitten ist, ob scharf oder zerfleddert.

Es ist wirklich sowas von schwer, zum Thema Quadrantenanopsie Infos zu bekommen. Ich kurble mich durchs Internet, aber die meisten Berichte sind über Hemianopsien (gerade bei Schlaganfall). Aber er hatte ja eine Hirn-OP und angeblich soll der Sehnerv nicht berührt oder verletzt worden sein. Das so ziemlich einzig Brauchbare zur Quadrantenanosie was ich bislang aufstöbern konnte ist ein Bericht von einem Dr. Helmut Hildebrandt (PDF, 57 Seiten*) dort, auf Seite 16 fand ich dies hier:

Läsionen der Sehstrahlung im Bereich des Parietallappens

Läsionen im Parietallappen verursachen zumeist keine Hemianopsie. Nur wenn sie weit nach unten reichen, kommt es zu einer unteren homonymen Quadrantenanopsie oder beim Erreichen des okzipitalenMarklagers auch zu einer kompletten Hemianopsie.

Untere homonyme, kongruente Quadrantenanopsie deutet
immer auf den Parietallappen als Läsionsort hin. Häufige Ursache: Tumor, Infarkt im Bereich der Arteria cerebri
posterior oder Arteria cerebri media.


Also schätzt Frau Dr. Dr. Regine mal schwer, dass dieser Parietallappen bei der OP verletzt worden ist. Sagt zwar jetzt auch nichts über die Chancen auf Wiederherstellung, aber das Kind hat jetzt vielleicht einen Namen. Zudem habe ich Kliniken bzw. deren Neurologische und Neurochirurgische Abteilungen angeschrieben mit kurzer Beschreibung zum Zustand meines Bekannten; jetzt sind wir mal gespannt, ob sich überhaupt jemand meldet.

*Zu dem PDF, wenn es jemand interessiert: ich kann es irgendwie nicht direkt verlinken, daher der Link über Google (ist gleich der erste/oberste Eintrag): Klinische-neuro anatomische Aspekte zentraler Sehstörungen

Viele liebe Grüße

Regine

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#9

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 10.08.2013 17:47
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo Georg, ich bin´s nochmal.

Bei einer Unterhaltung heute mit meinem Bekannten hat er mir beschrieben, wie er dieses verlorene Quadrantenfeld "sieht" (wohl eher "empfindet"?): also, im betroffenen Quadranten "sieht" er seit der Tumorentfernung ein "Pulsieren" und dieses Pulsieren ist farblich der Umgebung angepasst, die er in den gesunden 3 Quadranten tatsächlich sieht. Es ist nicht so wie der "blinde Fleck" den ja auch Gesunde haben. Auch hat es nichts mit den altersbedingten Glaskörpertrübungen zu tun (die hat er schon Jahre vor seiner OP auch schon gehabt). Er fragt sich, ob dies lediglich vom Gehirn eine Kompensation für den verlorenen Bereich ist.

Es würde ihn sehr interessieren, wie andere Menschen mit Anopsie ihren verlorenen Bereich "empfinden" oder "sehen". Kannst du vielleicht mal beschreiben, wie sich die Hemianopsie bei dir "anschaut" (sorry, blöde Begriffe - aber solche Dinge kann man wohl nicht in passende Worte beschreiben)

Liebe Grüße, Regine

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#10

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 12.08.2013 09:49
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Regine,

wie beschreibt man das "Nichts"?

Es ist schwer zu beschreiben. Viele Mitmenschen glauben, es wäre schwarz oder sonstwie würde einem der Ausfall zu Bewusstsein gebracht. Nein, es ist nicht schwarz. Es fehlt einfach. Das, was man noch sehen kann, hält man anfangs wie gewohnt für Alles". Ich musste in der Reha erst lernen, dass mein Sehen nicht mehr "Alles" umfasst. Ich habe zwar von Anfang an germerkt, dass etwas "Anders" ist, aber ich konnte es noch nicht in Worte fassen. Ich hatte nur stets das Gefühl, etwas zu verpassen. War früher das Sehen ein eher "passiver" Vorgang, so ist es heute ein "aktiver", sehr mühsamer und langsamer Vorgang.

Ich empfinde mein Sehen heute "amputiert". Ich habe ein Gefühl dafür, was ich eigentlich sehen müsste, d.h. Über den Umfang meines ursprünglichen Gesichtsfelds habe ich eine Vorstellung entwickelt und in diesem Maße ein Gefühl für die Schwere der Einschränkung.
Bei mir kommen außerdem weitere Sehstörungen hinzu, die offenbar nicht alle Halbseitenblinde erleben (müssen). Verschwommensehen, die Umwelt manchmal vergrössert und manchmal verkleinert wahrnehmen, flach und zweidimensional sehen, Farben sind mal zu blass, dann wieder zu intensiv. Das Bild ist manchmal "unruhig", ein Wabern, Bildanteile verschieben sich munter, das macht einen total kirre, dass ich die Augen schließen muss, weil ich diesen Irrsinn nicht mehr aushalte.

Anfangs hatte ich auch Standbilder, wie die Pausetaste beim Videorekorder. Das war extrem verstörend, ich dachte ich würde wahnsinnig. Das hörte zum Glück auf und ging über in ein ruckelndes Bild, Bewegungen waren nicht flüssig, sondern abgehakt, als liefe ein Film nur mit 3 Bildern pro Sekunde, statt mit 24.

Das hat auch aufgehört. Geblieben ist die Empfindung, ich würde nicht die Realität sehen, sondern einen Film. Nicht real.Nicht schön.
Auch das Verschwommensehen macht mir sehr zu schaffen.
Du siehst nur noch die Hälfte und das dann noch verschwommen. Dann kann ich nur noch sehr wenig machen, kein Fernsehen, kein Lesen, kein Nix. Ich habe angefangen, Hörbücher zu hören, um den Tag zu verkürzen und geistig nicht zu verblöden. Wenn die Sehstörungen sehr intensiv sind, gehe ich nur aus dem Haus, wenn es gar nicht zu vermeiden ist.
Liebe Grüße
Georg
(Der gerade überlegt, ob dieser Beitrag nicht besser imVollmotz-Auskotz-Thread aufgehoben wäre, grins)


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 12.08.2013 10:37 | nach oben springen

#11

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 16.08.2013 19:01
von pechvogel93 • 61 Beiträge

zum thema "wie sieht man den ausfall?": also wenn ich pech habe sehe ich da nur licht. ein licht was dem der umgebungsbeleuchtung entspricht. da ich aber ein residualsehen habe, sehe ich gelegentlich schon etwas. dieses etwas muss dann aber recht groß sein, farblich auffällig und ein guter kontrast zur umwelt sein. in diesem fall sehe ich das ganze getrübt bzw. "wie durch nebel". das reicht aber aus um leute nicht anzurempeln oder irgendwo gegenzulaufen :D
gruß
pechvogel


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#12

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 16.08.2013 19:34
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo Georg

vielen herzlichen Dank für deine Beschreibung, danke auch wieder von meinem Bekannten. (Tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde, aber es ging ziemlich Turbulent bei mir zu)

Also, mein Bekannter hatte die Möglichkeit, eine "Audienz" bei einem Spezialisten in Sachen "visuelle Informationsverarbeitung des Gehirns" zu bekommen. Besagter Spezialist forscht schon seit Jahren auf dem Gebiet bei einem anerkannten Institut. Mein Bekannter musste zuerst seine Unterlagen hinschicken, es ging darum, ob er überhaupt eingeladen wird. Dann bekam er eben diese "Audienz". Der Spezialist hat dann erstmal mit ihm nochmals visuelle Tests gemacht; aber viel ausführlicher als in der Klinik, wo er operiert worden ist.

Er konnte ihm nicht allzu große Hoffnungen machen (er war wenigstens ehrlich, in der Klinik hat es nur geheißen: "abwarten") mit einem speziellen Training kann man vielleicht noch ein paar Grad dazubekommen. Das passiert allerdings nicht sehr oft. Jedenfalls ist er jetzt dort im Institut registriert und bekommt wohl bald sein Intensiv-Training (anscheinend ist das kostenlos; da es im Rahmen einer Studie ist).

Jetzt steht wohl erst noch die Chemo an, denn der Spezialist hat gesagt, dass er ungern dieses Training mit den Nebenwirkungen der Chemo macht (Chemo-Präparat heisst "Temodal", er hat ein anaplastisches Astrozytom Grad III und das ist ziemlich bösartig. Danach gibt es nur noch Glioblastom Grad IV und da kann man eigentlich nix mehr machen, ausser auf ein Wunder zu hoffen...) Man hat bei der OP ziemlich viel davon entfernen können, jetzt soll er eben als Anschlussbehandlung noch diese Chemo machen.

Er ist sehr deprimiert, Antidepressiva will er nicht. Für uns alle tut es sehr weh, ihn so zu sehen; er bereut es immer mehr überhaupt die OP gemacht zu haben. Ich hoffe, dass ich bald mal was Positives berichten kann.

Also, liebe Grüße und nochmals vielen herzlichen Dank für deine Antworten

Regine und Bekannter


zuletzt bearbeitet 16.08.2013 19:35 | nach oben springen

#13

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 16.08.2013 19:41
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo, Pechvogel93

herzlichen Dank für deine Beschreibung. Mein Bekannter sieht nur ein bisschen Farbe der Umgebung, sonst nichts - also keine Schatten oder so. Ich habe immer noch ein Fünkchen Hoffnung dass dies besser wird (mein Bekannter leider so gut wie nicht mehr). Mal sehen, ob er durch ein spezielles Training noch was verbessern kann.

Liebe Grüße,

Regine

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#14

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 16.08.2013 22:58
von pechvogel93 • 61 Beiträge

hallo regine,
dein bekannter sollte am besten buch über seine subjektiven eindrücke führen. er sollte am besten sein gesichtsfeld regelmäßig untersuchen. das kann man super selber machen. er sollte jedes auge einzeln untersuchen. den "ausfall" sollte er mit starken lichtreizen testen. wenn er sie erkennt ist das ein gutes zeihen. ideal dafür sind laserpointer bei dunkelheit. leider ist es sehr schwierig dieses restsehen professionell messen zu lassen. (beim augenarzt geht das normalerweise nicht. wenn er in der perimetrie keine fortschritte macht heißt das überhaupt nichts. der ausfall muss sich nicht unbedingt verkleinern. er kann auch "aufklaren" (das ist bei mir der fall). dann werden die augenärzte zwar sagen, dass keine fortschritte erreicht wurden, was aber auch bullshit sein kann, es könnte einfach sein, dass die fortschritte unterhalb der messlatte liegen. irgendwann wenn der fortschritt die messlatte erreicht hat heißt es dann:"ein wunder, das gesichtsfeld ist wieder hergestellt". mir hilft es sehr wenn ich mich immer bewusst auf mein restsehen konzentriere und wenn ich meinen ausfall ständig mit lichtreizen konfrontiere (alufelgen von autos, lichter von laternen, kerzen, bildschirme etc etc....also kopf hoch^^


Die zeit heilt alle wunden
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#15

RE: Erfahrung / Regeneration von Totalausfall (Quadrantenatopsie)

in Austausch für Menschen mit Gesichtsfeldausfällen 17.08.2013 19:06
von Regine_S • 11 Beiträge

Hallo pechvogel93,

danke auch für diese Info, ich habe sie gerade meinem Bekannten vorgelesen.

Für alle Interessierten (ich weiß, dass hier wahrscheinlich überwiegend Leute mit Anopsie durch Schlaganfall mitlesen) - aber eventuell liest hier auch jemand mit, der vor einer ähnlichen Hirn-OP steht:

es ist meinem Bekannten sehr wichtig, dass ich dies schreibe. Er möchte darauf hinweisen, dass man ihn nicht über eventuelle Sehschäden aufgeklärt hat bzw dass er auch sonst nichts darüber erfahren hat. Es hieß nur, dass er vielleicht mit der Sprache Probleme bekommen kann, er dies aber mit Logopädietraining wieder hinbekommen kann.

Erst beim Gespräch mit diesem Spezialisten 3 Wochen nach OP sagte dieser, dass es ihn wundert, dass er bei dieser OP noch Gesichter erkennen kann. Es hätte auch dazu kommen können, dass er sein eigenes Gesicht und das von anderen nicht mehr wiedererkennen kann. Nennt sich Prosopagnosie (das kann auch bei Schlaganfall, Schädel-Hirn Trauma etc. passieren). Ihm ist wichtig, dass die Menschen sich vor so einer OP im Klaren sein sollten, dass sowas durchaus auch geschehen kann.

Liebe Grüße von Regine mit Bekanntem


zuletzt bearbeitet 17.08.2013 19:07 | nach oben springen


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