#1

schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 22.09.2013 14:51
von michael • 9 Beiträge

Hallo ich heiße Michael bin 52 und hatte Nov. 2011 einen Schlaganfall von dem ich eine rechtsseitige Hemianopsie zurück behalten habe.
Erstmal die guten Nachrichten, ich habe überlebt und ich bekomme als Rehamassnahme eine Weiterbildung von der Deut. Rentenvers.
Nun der Mist: aufgrund meiner Hemianopsie habe ich nun auch dieses Fahrverbot. Ich hatte sofort versucht die Therapien welche in der AHB direkt gemacht wurden auch für zu Hause verordnet zu bekommen. Also Sakkaden oder Restitutionstraining. Dies wurde von der Krankenkasse aber durch alle Instanzen abgelehnt. Von der kostenfreien Variante von Herrn Schifferdecker habe ich erst vor kurzem Erfahren.
Ich hatte dann eine Expertensuche im Netz gestartet und bin auf Frau Prof Trauzettel in Tübingen gestossen. Mit Ihr bzw. mit dem Team hatte ich dann Kontakt. Zunächst einmal bin ich nach Tübingen ( im Juni ) gefahren wurde dort auf den Kopf gestellt mit de alt bekannten Ergebniss, und dann für ein halbes Jahr später wieder einbestellt. Das hiess im Okt. wieder nach Tübingen mit unverändertem Ergebnis. Ichhatte dann mit einem der Oberärzte ein längeres Gespräch, mit dem Ergebniss ich solle im nächsten Frühjahr wieder kommen. Vorher solle ich einige Fahrstunden nehmen und mit das Ergebniss vom Fahrlehrer bestättigen lassen. Das habe ich dann auch gemacht. Mein Fahrlehrer meinte, er könne keinen Unterschied zu einem anderen Fahrschüler feststellen und wir waren auf für mich unbekannten Gebiet unterwegs. Ich also mit meiner Bescheinigung wieder nach Tübingen, aber das Untersuchungsergebniss war immer noch das gleiche. Aber nach dem ich dann auf das GEspräch von Okt. hingewiesen hatte, geschah wunderbares. Erstmal hat man mir empfohlen bei meiner Führerscheinstelle vorzusprechen und auf eine Begutachtungsfahrt zu drängen, denn es gäbe durch aus die Möglichkeit von Ausnahmeregelungen. Zusätzlich hat mir dann der Oberarzt noch eine Bescheinigung ausgestellt, das er es als bestellter Gutachter für vertretbar hält das ich ein Fahrzeug mit eingeschränkter Geschwindigkeit fahren darf. Also einen 50 ccm Roller oder ein Microfahrzeug. Damit bin ich ja schon mal König und freue mich riesig.
Nun aber doch ein paar Fragen: Wie sind eure Erfahrungen mit Gleitsichtbrillen? Mein Optiker hat mir eine Version empfohlen die mich 1000 € kosten würde.
Ich habe Blindengeld, antragt und ebenso einen Schwerbindertenausweis, habt ihr Erfahrungen damit?
Hat jemand schon mal langfristig Erfahrungen gemacht ob sich auch noch nun fast 2 Jahren noch etwas verbessern kann?
So jede Menge Fragen und jetzt bin ich mal gespannt auf Eure Anworten ( macht es Sinn zB. meinen Perimetriebfund anzuhängen.

Bis dann also

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#2

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 22.09.2013 15:26
von pechvogel93 • 61 Beiträge

hi michael
wtf???? du darfst wieder fahren obwohl du hemianopsie hast???wie viel sehwinkelgrad hast du denn? was genau bedeutet eingeschränkte geschwindigkeit? naja dass sich die krankenkassen bei skotom behandlung anstellen ist nichts neues. leider. du hast noch die möglichkeit dich operativ behandeln zu lassen. (homonyme in bitemporale hemianopsie umwandeln lasssen) vllt gibts noch bessere möglichkeiten. bin auch gerade auf der suche. aus eigener erfahrung kann ich dir sagen dass ein "kompensationstraining" - nicht besonders hilfreich ist. einen schwerbehindertenausweis wirst du wohl nicht bekommen. der gdb bei homonymer hemianopsie beträgt 40 - arschkarte kann man da nur sagen. also mir wurde von ärzten gesagt dass sich besserngen "einige jahre" hinziehen können. schönbe scheiße^^ machst du den ein restitutionstraining?? versuchen kann mans ja. ich könnte mir denken dass das fahren mit hemianopsie keinen spaß mehr macht oder??
naja das war das was mir jetzt spontan eingefallen ist
gruß
pechvogel


Die zeit heilt alle wunden
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#3

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 22.09.2013 20:55
von michael • 9 Beiträge

hallo Pechvogel,

was ist das für eine Operation? Davon habe ich noch nie gehört.
Eingeschränkte Geschwindigkeit heisst bis 40 km/H, richtig das macht keinen Spass aber ich komme dann zumindest trocken und warm zur Arbeit und kann auch mal bis zum nächsten Bahnhof, oder so. Und das ist schon mal viel wert, oder?
Restitutiontraiing habe ich in letzter etwas vernachlässigt, habe aber bisher das Training von Herr Schifferdecker gemacht.

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#4

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 22.09.2013 22:34
von pechvogel93 • 61 Beiträge

also genau informiert bin ich nicht. aber das was ich heraus gefunden habe ist einleutend funktioniert schnell und bringt auch ganz gut was. man kann eine homonyme hemianopsie in eine bitemporale hemianopsie umwandeln. dazu müsste man dir das linke auge um 180 grad umdreht. dann würdestr du rechts außen was verlieren aber nach links gut dazu gewinnen. insgesamt hättest du dann etwa 120 grad. und du hättest vor allem den sehr wichtigen zentralen bereich. nachteil: du hättest quasi "scheuklappen" aber im großen und ganzen bringst ganz gut was. vllt gibts auch ne möglichkeit dein hirn invasiv zu behandeln - da bin ich aber nich der experte (bin aber dabei einer zu werden^^) das könnte (!) evt (!) zu einer sofortigen und vollständigen heilung führen. es ist wichtig dass du für dich selbst entscheidest wie weit du gehen würdest um geheilt zu werden. bei einer hirn op kann es auch zu gravierenden neuen anderen schäden kommen oder man geht bei drauf. im zweifel würde ich erst das pc training machen dann das auge umdrehen lassen und wenn dann in deinem fall möglich als letzte maßnahme eine hirn op. überleg dir genau wie sehr dich das skotom belastet und wie weit du für eine heilung gehen würdest!!
so das wars von meiner seite. ich hoffe ich konnte dir helfen.
es grüßt
pechvogel


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#5

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 22.09.2013 22:35
von pechvogel93 • 61 Beiträge

ich glaub ich hab rechts und links n bissl durcheinander gebracht^^ sorry^^


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#6

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 24.09.2013 20:32
von michael • 9 Beiträge

Hey Pechvogel,
also die Operation klingt gruselig! Und ich weiß wovon ich spreche! Ich bin Op-Fachpfleger und ich garantiere Dir, das ist keine kleine Op. Es müssem mindestens 4 Muskeln durchtrennt und wieder geflickt werden, dann ist das Gefäss-Nervenbündel das den Augapfel versorgt ebenfalls einmal gedreht und ich weiß nicht wie der dann Spannungsfrei in der Augapfelhöhle zu liegen kommt. Ich habe demnächst ein Gespräch mit meinem Doc. mal sehen was der sagt.

Noch mal zu Deiner Frage wegen des Autofahrens. Ich glaube das ich gut klar komme mit dem Fahren. Eventuell mit Einschränkungen ( Geschwindigkeit, Nachtfahren etc. ) In Münster fahre ich auch Fahrrad ( und das ist hier nicht immer einfach, glaubt es mir ), ich fahre auch Rennrad und habe auch da keine Probleme solange ich weit schauen kann mein Problem ist eigentlich der unmittelbare Nahbereich rechts. Wenn ich mein Blickfeld beschreiben soll: ein kleines Stück rechts von der Naselinie beginnt mein Defekt. ich habe dann noch einen Streifen oberhalb des Defektes und rechts hinten sehe ich auch noch etwas und kann auch Fingerzählen z.B. Als Tortenstück würde ich sagen da fehlt ein Viertel. Ich spiele noch gelegentlich Badminton ( nicht mehr so gut wie vorher aber immerhin ), selbst Squash würde ich mir zutrauen wenn nicht der zweite Mann/Frau im Court wäre. Aber das will ich noch ausprobieren. Ich werde dieses Jahr auch noch mal mein geliebtes Eishockey ausprobieren. Unbedingt!

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#7

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 24.09.2013 21:11
von darksoul • 134 Beiträge

Das mit dem "Auge umdrehen" ist meines Wissens nur eine theoretische Überlegung, ist soviel ich weiß noch niemals gewagt worden!

Viele Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.
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#8

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 25.09.2013 12:35
von pechvogel93 • 61 Beiträge

stimmt. grusselig finde ich das eigentlich auch. ich werde erstmal versuchen auf konservativem wege die einschränkung in den griff zu bekommen. ich werde versuchen mit ärztlichem beistand und der einnahme von amphetaminen ein optimales resultat zu erzielen. falls das nicht reichen sollte werde ich mir weitere schritte überlegen. entweder werde ich mir das auge umdrehen lassen oder ich werde versuchen in richtung intakortikaler mikrostimulation was machen zu lassen. (evt auch beides)
also mein blickfeld ist so gut wie immer :D ich glaube du meinst dein gesichtsfeld :P


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#9

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 25.09.2013 12:37
von pechvogel93 • 61 Beiträge

mag schon sein das eine praktische anwendung eher unüblich ist. aber iwann ist immer das erstemal ;) das risiko finde ich auch recht überschaubar. wahrscheinlich gehts gut aus. im schlimmsten falle wirst du ein funktioneller einäugiger. also wenn sonst nix geht würde ich sagen: ein versuch ist es wert^^


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#10

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 25.09.2013 23:14
von michael • 9 Beiträge

pechvogel, du scheinst ja umfassend informiert zu sein. Was ist denn Dein Beruf? Ich arbeitete übrigens in der UNIklinik Münster im Unfall und Allg. Chir. Op.
Was sollen denn Amphetamie bringen? Was ist mit intrakortikaler Mirkostimulation gemeint. Wie soll das Laufen?
Bis du Dir mit der Operation sicher? Hast Du nicht da Gefühl ein riesen Risiko einzugehen, wenn das schief geht hast Du nur noch ein richtiges Auge. Und was ist wenn dem etwas passiert?

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#11

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 26.09.2013 11:26
von pechvogel93 • 61 Beiträge

tja informiert bin ich wohl wirklich zimlich gut. das liegt an der enormen belastung die meine hemianopsie für mich darstellt. nein einen beruf habe ich nicht. ich war abiturient bis ich diesen unfall hatte. seitdem befinde ich mich in so einer art "vakuum" also sowas arbeitslosen ähnliches. amphetamine stärken die körperliche leistungsfähigkeit auch die des gehirn. natürlich sollte man die amphetamine zs mit einem restitutionstraining einnehmen. und am besten welche vom arzt - und nicht vom dealer um die ecke ;) du musst dir das so vorstellen wie anabolika zum muskelwachstum. es wirkt enorm!
mit der intrakortikalen mikrostimulation ist eine elektrode gemeint die dem patienten in den kopf reinoperiert wird. sie ersetzt dann die biologische funktion des gehirns in einem bestimmten bereich durch technik. das ergebniss wäre zwar nicht perfekt aber der seheindruck wäre wahrscheinlich ein gigantischer gewinn! dabei spielt aber die lokalisation der läsion im verlauf der sehbahn eine entscheidende rolle.
wenn diese möglichkeit wegfällt dann geht vllt noch was in richtung ips-zellen. es ist inzwischen erwiesen dass injizierte stammzellen sich selbstständig ihren weg zur geschädigten region suchen. damit wäre die heilung perfekt und man hätte keine fremdkörper im kopf. leider ist eine klinische anwendung momentan noch nicht wirklich in sicht. das mit dem fremdkörper wäre aber nicht besonders tragisch. es gibt viele menschen die künstliche gelenke haben oder einen herschrittmacher. in der regel ist das problemlos. die biokompatibilität von diesen neuroprothesen ist auch schon erwiesenermaßen erstaunlich gut!
leider ist es schwierig im internet geeignete infos zu diesem thema zu finden da die mikrostimulation gerade erst dabei ist sich zu etablieren. außerdem wird sie eher bei menschen mit kortikaler blindheit eingesetzt. (also eine hemianopsie rechts und links^^).
naja die op werde ich nur dann machen wenn das restitutionsprogramm erfolglos bzw sein ergebniss nicht zufriedenstellend ist. besonders das risiko beim "auge umdrehen" halte ich für überaus akzeptabel.
wie gesagt für jeden gibt es eine bessere lösung des problems. manchen reicht es auch einfach nur zu "kompensieren" manche brauchen eine restitutiontherapie und sind vllt schon mit 10 sehwinkelgrad gewinn zufrieden. mir reicht das alles nicht. ich bin fest dazu entschlossen jedes notwendige risiko für meine heilung einzugehen.
achja falls auch noch was mit dem "verbleibenden auge passieren sollte gibt es immernoch die möglichkeit die augen durch kameras und am hinterkopf platzierte elektroden zu "ersetzen". oder falls ein bestimmter augenschaden entstehen sollte wäre der einsatz von retina-implantaten auch denkbar. also immer mit der ruhe ;)


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#12

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 27.09.2013 19:58
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Pechvogel,

ich bewundere deine Zuversicht und deinen Glauben an das medizinisch/technisch Machbare, wie dies wahrscheinlich nur ein junger Mensch haben kann.
Ich weiß sehr gut, wie schwer es ist, diese Einschränkung zu akzeptieren. Aber denke bitte auch einmal darüber nach, wie du auch mit der Behinderung weiterleben kannst.

Mir selber fällt das nach beinahe 4 Jahren immer noch schwer. Nie wieder halbwegs normal sehen zu können, ist immer noch ein unerträglicher Gedanke.

Viele Grüße
Georg


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 27.09.2013 19:59 | nach oben springen

#13

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 28.09.2013 14:00
von pechvogel93 • 61 Beiträge

hi darksoul
ich bedauere deine einstellung und deinen pessimismus. wenn etwas nicht von selbst heilt dann müssen halt andere für eine heilung sorgen. wenn einfach alles davon abhängig ist dass symptome bzw deren ursache von selbst verschwinden dann bräuchte man genaus genommen keine ärzte. (oder die stellung der ärzte würde sich gewaltig relativieren) die aufgabe von äürzten ist es nicht eine diagnose zu stellen und es dabei zu belassen. solche ärzte braucht kein mensch. sie sollen uns heilen oder die symptome unterdrücken. oder zumindest zum teil. dafür kriegen die ihr geld. leider bin ich auch nur auf vollschwachmaten von neurohalunken gestoßen. konsequenz: ignorieren und den nächsten suchen. aber nicht kapitulieren. wir müssen kämpfen! von nichts kommt auch nichts. es ist traurig mit anzusehen wie du dich offensichtlich deinem schicksal ergeben hast und anscheinend nur noch am resignieren bist. du lebst nicht du ÜBERlebst. du wirkst weder tot noch lebendig. ich denke du wirst mir zustimmen. genauso würde es mir auch gehen wenn ich jetzt klein beigeben würde. die hemianopsie besiegt mich nicht ich besiege die hemianopsie!
nein LEBEN kann ich nicht mit dieser einschränkunk. überleben ja....das würde sich dann auf die physischen vitalfunktionen beschränken. einfach nur traurig wäre das. wenn ich das "beste" draus machen würde dann würde ich immer noch jammern und leiden. das beste mit hemianopsie ist immernoch verdammt jämmerlich.
ich bin jedenfalls sehr optimistisch dass ich zumindest soweit geheilt werde dass ein evt verbleibender schaden keinen einfluss auf meine lebensqualität haben wird.
also kopf hoch und kämpfen!
wenn du heilung willst bereite den krieg vor ;)
gruß
pechvogel


Die zeit heilt alle wunden
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#14

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 28.09.2013 21:58
von darksoul • 134 Beiträge

Zitat von pechvogel93 im Beitrag #13
du wirkst weder tot noch lebendig.


Ein schönes Kompliment, danke! :-P


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 28.09.2013 22:00 | nach oben springen

#15

RE: schön das euch gibt

in Hier kannst du dich vorstellen 29.09.2013 14:37
von michael • 9 Beiträge

Hallo Darksoul, hallo Pechvogel,

kurze Frage, wieviel seht ihr denn noch, wenn ich so lese was Ihre schreibt, bekomme ichdie Vorstellung von fast ganz blind.
Ich habe ja nun auch meine Einschränkung aber ich finde mein Leben immer noch sehr sehr lebenswert. Und ich möchte keinen Tag missen. Das heisst nicht, daß ich blauäugig bin, im Gegenteil. Ich empfinde meine Einschränkung schon als sehr gravierend. Gestern habe ich das erstmal wegen der Hemia. mit dem Fahrrada eine junge Frau angefahren, weil ich zusätzlich zum eingeschr. Gesichtsfeld auch noch von der Fahrrichtung weg geschaut habe. Das hat mich aber schon nachdenklich gemacht.
Trotzdem es ist wie es ist.
Ich weiss nicht ob es einen Zusammenhang zwischenKrieg und Heilung gibt, mir erschließt er sich nicht. Leute wir leben und das ist gut.
Wenn wir uns vor unserer Realität verschliessen und immer auf das sschauen was mal war und daran klammern, werden wir nie frei für neues.
Das wollte ich nur mal sagen, vielleicht liegt es auch an dem was ihr ausstrahlt, wenn ich käme nicht auf den Gedanken mich Pechvogel oder Darksout zunennen. Ich habe einen Fehler gemacht, ich trug beim Eishockey ein schwarzes Trikot mit einer gelben Armbinde mit den drei Punkten. Als wenn ich es heraufbeschworen hätte.

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