#1

AV Malformation/ Rehamaßnahme

in Hier kannst du dich vorstellen 28.12.2015 10:04
von Blindfisch • 3 Beiträge

Hallo,
im Mai 2014 erlitt ich eine Hirnblutung mit nur 25 Jahren aufgrund eine Malformation.
Nach schrecklicken 5 Tagen in 3 Krankenhäuser sowie Intensivstation entschied man sich für die Op,
da ein Verschluss über eine angiographie nicht möglich war. Seither leide ich unter einer Quadrantenanopsie. (rechts unten, scharfkantige abbildung). Laut meiner Augenärztin auch ohne Hoffnung auf Besserung. Kopfschmerzen und Migräneattacken plagen mich zudem auch noch. Im Januar wird ein Röntgenbild gemacht, in dem ausgeschlossen werden soll, dass sich ein Loch in meinem Schädel vergrößert. Mein Neuro sagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist. Trotzdem mache ich mir natürlich große Sogen.

Nach einem zähen Kampf mit der Rentenkasse, wurde mir nun endlich eine zweite Reha genehmigt, in die ich viel Hoffnung setze. Leider steckt in diesem ganzen Antrag der Wurm. So wurde ich in eine psychosomatische Einrichtung verwiesen, diese lehnte mich erst ab, nahm mich dann doch und jetzt doch wieder nicht, weil sie selber zweifel haben, ob man mir dort helfen kann.
jetzt werde ich einen Antrag auf umstellung stellen, da ich gerne in eine neuro einrichtung möchte.
könnt ihr mir da einrichtungen empfehlen? die vllt spezialisiert sind auf Gesichtfelddesffekte, kopfschmerzen, konzentration...
Habt ihr schon mal einen umstellungsantrag gestellt?

ganz liebe grüße
Blindfisch

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#2

RE: AV Malformation/ Rehamaßnahme

in Hier kannst du dich vorstellen 13.01.2016 10:15
von darksoul • 134 Beiträge

Hallo Blindfisch,

willkommen im Forum!

Hier findest Du eine Liste neurologischer Reha-Klinken nach Bundesländern sortiert: http://www.neurologienetz.de/front_content.php?idcat=257

Eine neuropsychologische Behandlung wäre für Dich sicherlich das Richtige.
Bei Migräne könnte Dir eventuell das Medikament Lamotrigin helfen. Frag mal Deinen Neurologen danach.


Liebe Grüße


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 13.01.2016 10:39 | nach oben springen

#3

RE: AV Malformation/ Rehamaßnahme

in Hier kannst du dich vorstellen 13.01.2016 10:51
von Blindfisch • 3 Beiträge

Hallo darksoul,
Danke für deine Antwort.
Neuropsychologische Therapie ist natürlich super wichtig aber ich hatte gehofft eine Klinik zu finden die auf die gesichtsfelder spezialisiert.
Ich weiß das man sagt, dass es nach nun fast 2 Jahren nicht wirklich viel machen kann aber wunder fliegen zu denen, die an sie glauben. Die augen und das Gehirn dabei zu schulen wäre doch sowieso nicht verkehrt. Auch würde ich so gerne wieder autofahren dürfen.
Warum denkst du das die Klinik in Dortmund gut wäre? Erfahrungen?
Ich habe eine Bewilligung von der Rentenkasse gestern bekommen, dass ich auch an den Bodensee kann und ich habe eventuell noch die MöglichkeIT in den schwarzwald zu gehen, dass ist ein Einrichtung die auf augen Erkrankungen spezialisiert ist. Ich muss mich jetzt auch bald entscheiden.
Mein neuro hat mir sumatriptan verschrieben, da ich aber den beipackzettel dann gelesen habe und festgestellt habe das man die bei einer av malformation nicjt nehmen darf, habe ich Angst bekommen. Obwohl ich echt nicht ängstlich bin. Als ich dann nochmal nachfragte wurde mir geraten das mit meinem neurochirugen abzuklären. Finde das ein wenig merkwürdig alles und kläre das morgen direkt ab.
Aber gegen dieses tägliche brummen besonders beim aufstehen wird es mir auch nicht helfen.

Liebe grüße

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#4

RE: AV Malformation/ Rehamaßnahme

in Hier kannst du dich vorstellen 15.01.2016 07:32
von darksoul • 134 Beiträge

Hi Blindfisch,

Hatte Dich mit User Steinfisch verwechselt, daher hatte ich nach Einrichtungen in und um Dortmund geguckt.
Wüsste nicht, dass es spezielle Einrichtungen für Gesichtsfelddefekte gibt. Bei meiner Reha waren Patienten mit verschiedensten neurologischen Ausfällen. An dem Gesichtsfeldausfall selbst kannst Du wahrscheinlich nichts ändern, aber Du kannst lernen, damit besser umzugehen. Ob das zur Fahrtüchtigkeit reicht, wage ich zu bezweifeln, da bei Dir der (wichtigere) untere Quadrant betroffen ist.
Das Medikament das Du da nimmst... Klingt ziemlich übel, was da bei Wikipedia zu lesen ist... Verengt die Blutgefäße... Au weia...
Lamotrigin ist eigentlich ein Mittel gegen Epilepsie, wird aber inzwischen auch in der Behandlung von Migräne eingesetzt. Hat vergleichsweise geringe Nebenwirkungen. Wichtig ist, es gaaanz langsam aufzudosieren. Ich nehme es, um meine Trugwahrnehmungen/Verschwommensehen zu lindern.

Liebe Grüße


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 15.01.2016 08:21 | nach oben springen

#5

RE: AV Malformation/ Rehamaßnahme

in Hier kannst du dich vorstellen 15.01.2016 08:30
von Blindfisch • 3 Beiträge

Guten morgen,

Ja das ist sicher ein starkes Medikament, ich habe es auch noch nicht genommen.
Laut meinem Arzt ist das aber kein Problem. Vllt auch weil ich erst Mitte 20 bin?! Da sollten die Blutgefäße ja noch gut in Schuss sein. Es wird ja auch nur im akut Fall genommen..niemals vorbeugend. Ich hoffe ich muss es aber erstmal nicht ausprobieren.
Hilft dein Medikament gegen Kopfschmerzen? Ich habe eigentlich nur ganz ganz starke kopfschmerzen dann und kann einfach nur vor mich hin vegetieren. Ich bin nicht Licht und nicht Geräuschempfindlich. Ich kann nur nicht denken.
Ich möchte mich irgendwie ungern damit abfinden nicht Auto fahren zu dürfen. Ich war schon früh sehr mobil. Hab mit 16 einen roller Führerschein gemacht und mit 18 Auto und Motorrad. Ich wollte von meinem.ersten Geld eine tolle Maschine kaufen. Jetzt bin ich am ende meines Studiums, kurz vor jobsuche und darf kein Auto fahren. Ich verstehe das nicht ganz..man lernt doch damit umzugehen..warum lernt man nicht auch damit Auto fahren zu können? Am Anfang bin ich auch über jeden Stuhl gefallen und der Türrahmen war auch mein bester freund. Aber das geht doch inzwischen auch wieder.
Ich finde das irgendwie unfair.

Danke für deine Antworten...
Man hat immer das Gefühl man steht ganz allein mit dieser Tatsache, die sich kein mensch vorstellen kann.

LG

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#6

RE: AV Malformation/ Rehamaßnahme

in Hier kannst du dich vorstellen 18.01.2016 10:19
von darksoul • 134 Beiträge

Hi,
auf Wikipedia steht zu Lamotrigin:"Zudem wurde in einer Studie von Schlaganfallpatienten bei 30 % der Beteiligten eine Minderung der Schmerzen beobachtet."
Wenn die Ursache Deiner Kopschmerzen auf Migräne zurückzuführen ist, würde ich einen Versuch machen. Andere Ursachen sind ausgeschlossen worden? Etwa erhöhter intracerebraler Druck?
Das Thema Fahrtüchtigkeit ist hier bereits ausführlich in einem Thread erörtert worden.
Im Endeffekt bist Du im Falle eines Unfalls dafür verantwortlich, nachzuweisen, dass Deine Einschränkung NICHT Ursache des Unfalls war. Dies dürfte ggf. schwierig sein.
Du kannst ein Gutachten beauftragen, das Dir Fahrtüchtigkeit bescheinigt. Damit hättest Du im Falle des Falles etwas in der Hand.
Ich persönlich hatte nie das Bedürfnis, wieder Auto zu fahren. Mag daran liegen, dass ich einen Halbseitenausfall und zusätzlich weitere Sehstörungen (Verschwommensehen usw.) habe. Ich würde keine 50 Meter weit kommen ohne Crash.
Bedenke auch, dass Du im Straßenverkehr nicht nur Verantwortung für Dich selbst, sondern auch für andere trägst.
Im Alltag holst Du Dir einen blauen Fleck am Türrahmen, wenn es mit der Kompensation mal nicht klappt. Im Straßenverkehr gehts dann schnell um Leben und Tod.

Liebe Grüße


Seitdem ich sehbehindert bin, sehe ich manche Dinge klarer.

zuletzt bearbeitet 18.01.2016 10:23 | nach oben springen


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